Tek Umudumuz Hiranur Rahat Bir Nefes Alsın

Kızlarının tedavisi için Adana'ya yerleşmek zorunda kalan Bingöllü aile, küçük Hiranur'u yaşatmak için mücadele veriyor. Anne Pınar Figen, maddi manevi zor günler geçirdiklerini belirterek, tek umutlarının kızlarını yaşatmak olduğunu söyledi.

08.12.2018-12:17 - (Son Güncelleme: 08.12.2018-12:11) Tek Umudumuz Hiranur Rahat Bir Nefes Alsın

Kızlarının tedavisi için Adana'ya yerleşmek zorunda kalan Bingöllü aile, küçük Hiranur'u yaşatmak için mücadele veriyor. Anne Pınar Figen, maddi manevi zor günler geçirdiklerini belirterek, tek umutlarının kızlarını yaşatmak olduğunu söyledi.

Bingöl'de 2008 yılında evlenen Yusuf ve Pınar Figen çifti, ikinci çocukları Hiranur'u, hareketsiz olmasından şüplenince hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkiklere rapmen Hiranur da herhangi bir bulguya rastlanamadı. Aynı günlerde baba Yusuf Figen, Diyarbakır'da inşaatta çalışması nedeniyle ailesini bu kente taşıdı. Diyarbakır'da da hastaneye götürülen Hiranur, yapılan tetkiklerin ardından biyopsi için Adana'da Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi'ne sevk edildi. Hiranur'un biyopsi sonuçlarında pompe hastası olduğu ortaya çıktı. Küçük kızın tedavisi için aile, Adana'ya yerleşmek zorunda kaldı. Baba Yusuf Figen de yakınlarının desteğiyle asgari ücretli olarak bir tekstil firmasında iş buldu.

[Haber gÃ¶rseli]

HEM ANNEYİM HEM DE DOKTOR

Kızının yaşamını sürdürebilmesi için, bakımlarını kendisinin yaptığını anlatan anne Pınar Figen, "Yaşamını şu anda ilaç kullanarak devam ettiriyor. Çok sıkıntılar yaşıyoruz, bazen oksijensiz kaldığı için morarıyor. Makineye bağlı ve hayatı boyunca böyle kalabilir. Ömür boyu ilacını kullanacak. Düzelip düzelmeyeceğiyle ilgili doktorlar bir şey söylemiyor. Hiranur'un şimdi hem annesiyim hem doktoruyum" dedi.

[Haber gÃ¶rseli]

HİRANUR RAHAT NEFES ALSIN

Hiranur'un ilaçlarının yurt dışından geldiğini söyleyen Pınar Figen, şöyle konuştu:

"Devletimiz sağolsun ilaçları geliyor. 15 günde bir hastaneye gidiyoruz. İlacın yoğun bakım koşullarında verilmesi gerekiyor. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Evde sürekli makineler çalıştığı için faturalar aşırı yüksek geliyor. Evimiz kira, çok sıkıntı yaşıyoruz. Maddi-manevi destek istiyoruz. Çocuğumuzun yaşaması için bir yerlerden kısıp, yetişmeye çalışıyoruz. Tek istediğimiz Hiranur rahat bir nefes alsın."

POMPE HASTALIĞI NEDİR?

Pompe hastalığı, her iki ebeveyn de özürlü gene sahip olduklarında genetik kalıtsallık yolu ile çocuklara aktarılan ve ender görülen ilerleyici bir hastalıktır. Hastalık, zaman içerisinde daha da kötüye giden ve sık olarak solunum problemlerine yol açan kas güçsüzlüğüne sebep olur. Hastalığa sahip kişiler, asit alfa glukozidaz ya da asit maltaz adı verilen enzime yeterli miktarda sahip değillerdir. Bu enzim, kas hücrelerinde depolanan ve bir tür şeker olan glikojenin parçalanması için gereklidir.Kas hücrelerinde çok fazla glikojen biriktiği zaman, hücreler hasar görür ve kaslar, düzgün bir şekilde işlev göremezler. Enzim, hücrenin lizozom adı verilen bir bölümünde mevcut olduğu için, Pompe hastalığında sık olarak, lizozomal depolama bozukluğu adı da verilmektedir.Ve kasları etkilediği için de, aynı zamanda bu hastalığa nöromasküler bozukluk adı da verilmektedir. Her ne kadar Pompe hastalığının semptomları bebeklikten yetişkinliğe kadar herhangi bir dönemde ortaya çıkabileceği için, hastalar genelde ya infantil başlangıçlı ya da geç başlangıçlı Pompe hastalığı ile teşhis edilmektedirler.

Son Dakika Sağlık Haberleri için aşağı kaydırın

DNC Medya

bilgi@haber365.com.tr

Mutfakta Sık Sık Yapılan 10 Hata

Sağlıklı Saçlar İçin Tüketilmesi Gereken Besinler

Yoğun Bakımda Tedavi Gören Mehmet Ali Erbil'den Sevindiren Hab...

Sağlık Bakanlığı'nın İstanbul Tabip Odası'na Yönelik Açtığı Da...

YORUM YAZ..

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

Yorumlar

İlk yorum yazan siz olun.