SMA Hastası Mert İçin Vakit Daralıyor

1,5 yaşında olan Mert'in ailesi, ABD'de gen tedavisi olabilmesi için 2,4 milyon dolar gerektiğini ifade ederek yardımseverlere seslendi.

27.10.2020-14:11 - (Son Güncelleme: 27.10.2020-14:15)

İstanbul Çengelköy'de ikamet eden Andrea ile Uğur Cem Gürpınar çiftinin 1,5 yaşında olan bebekleri Mert'in Tip-1 SMA olduğu tespit edildi.

Yalnızca Amerika'da yapılabilen ilaç tedavisinin oldukça pahalı olduğunu öğrenen aile, 2,4 milyon dolar düzeylerinde olan ücreti bir araya getirebilmek için bağış kampanyası yaptı.

YÜRÜYEBİLMEK İÇİN DESTEĞE İHTİYACI VAR

Kampanyayı başlatalı iki ay olduğunu ifade eden baba Uğur Cem Gürpınar, 'Önümüzde uzun bir yol var fakat zamanımız çok dar' diye konuştu.

Baba Cem Gürpınar, Mert'in adım atabilmesi için 2,4 milyon dolar ücretinde olan Zolgensma adlı gen terapisini alması gerektiğinin altını çizdi.

Baba Gürpınar, şu ifadeleri kullandı:

'2010 senesinden beri devletimizin karşıladığı bir ilaç var. Bu ilaç SGK kapsamında, biz de yararlanıyoruz diğer SMA'lı aileler gibi çocuklarımız için. Ancak bu ilaç bazı kriterlere bağlı. Özellikle fizyoterapi anlamında çocuğun o saat, o dakikada bazı hareketleri yapması bekleniyor. Kriterlerden dolayı ne yazık ki biz çok mustaribiz ve çocuğun evde yaptığı bazı hareketleri, hastane ortamında yapamaması sonucu, ilaçların kesilmesi söz konusu. Bizim talebimiz en başında zaten bu kriterlerin kaldırılması.'

Aynı zamanda baba Gürpınar, bu ilacın ölçütlerine ilave olarak ilaca sağlamada bir takım gecikmelerin konu olduğunu ifade ederek, 'Geçtiğimiz haziran ayından, eylül ayına kadar yaklaşık üç aya yakın ilacın temininde tüm SMA aileleri olarak gecikmeler yaşadık. Yurt dışı firmasıyla yaşanan anlaşmazlık sonucu, ilacımıza üç ay erişemedik. SMA bir kas hastalığı ve ilerleyici bir hastalık olduğu için bizim için 1 gün, 1 saat bile çok önemli. Bu durum varken bu gecikme bizim çocuklarımızı çok olumsuz yönde etkiledi' diye konuştu.

Gürpınar, Amerika'da yapılan Zolgensma adlı gen terapisi için, 'Tek dozluk ilaç bozuk geni tamir ediyor ve herhangi başka bir tedaviye hayatı boyunca ihtiyacı kalmadan çocuklarımız hayatı idame ettirebiliyor' şeklinde konuştu.

'DÜNYANIN EN PAHALI İLACI'

Aynı zamanda, 'Buradaki en önemli sıkıntı bu ilacın iki yaştan önce verilmesi. Amerika'da iki yaştan önce bu ilaca temin mümkün. Mert şu an on dokuz aylık. Bizim de yaklaşık yüz günümüz var. Kampanyamızı tamamlayıp, iki yaşından önce Amerika'ya gitmek istiyoruz. İlacın ücreti 2.4 milyon dolar seviyelerinde. Ne yazık ki dünyanın en pahalı ilacı' diye konuştu.

'MERT'İ YAŞATMAK İÇİN HERKESİN DESTEĞİNE İHTİYACIMIZ VAR'

Sürelerinin oldukça olduğunu dile getiren baba, şu şekilde konuştu:

'Biz yaklaşık iki aydır bir kampanya içerisindeyiz bu tutarı toplayabilmek için. Ne yazık ki çok yüksek bir meblağ bu yüzden herkesin desteğine ihtiyacımız var. Kampanyaya destek olmak isteyen insanlar, Mert Adrian'nın sosyal medya hesaplarından bizlere destek olabilir. Herkesi Mert'i yaşatmak için desteğe davet ediyoruz.'

DNC Medya

bilgi@haber365.com.tr

SMA Hastası 19 Aylık Minik Kaan Hayatta Kalabilmek İçin Yardım...

SMA Hastası Olan Küçük Ali Osman Destek Bekliyor

Altın Kelebek Ödülleri Ortalığı Karıştırdı! Gülşen ve Hadise K...

YORUM YAZ..

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

Yorumlar

İlk yorum yazan siz olun.