Aileler Çare Bulamıyor, Bu Çocukları Kurtarın

Melis daha altı aylık, Alparslan da bir yaşında. İkisinin hayatı da 2,1 milyon euroluk iğneye bağlı. Doktorlar ilacı yazmıyor, aileler çare bulamıyor.

05.03.2020-16:51 - (Son Güncelleme: 05.03.2020-16:37) Aileler Çare Bulamıyor, Bu Çocukları Kurtarın

Melis daha altı aylık, Alparslan da bir yaşında. İkisinin hayatı da 2,1 milyon euroluk iğneye bağlı. Doktorlar ilacı yazmıyor, aileler çare bulamıyor.

Almanya'nın Neuss şehrinde yaşayan Betül Benli'nin 6 aylık kızı Melis, SMA 1 adlı kas hastalığıyla mücadele ediyor. Melis'in yaşama tutunabilmesi için, 2,1 milyon euro tutarında ve tek dozu yeterli olan Zolgensma isimli ilaca ihtiyacı var. Hastalık kasaları ilaç masrafını karşılamamak için doktorları öne sürüyor, doktorlar ise ilaç kotasını düşünüyor.

ŞİMDİ UYGULANAN TEDAVİ İŞE YARAMIYOR

Doktorlar, senelik kotalarını tek dozluk ilaç için kullanmayı istemeyince bu çocuklar ortada kalıyor. Betül Benli (41), "Melis benim ilk çocuğum. Doğduğundan beri kafasını tutamıyor. Burnundan besleniyor, bacaklarını oynatamıyor. Şu anda gördüğü tedavi acı çekmesine neden oluyor. Omuriliğinden her dört ayda bir iğne olacak, ancak bu tedavi iyileştirmiyor" diye konuştu.

Almanya'nın Duisburg şehrinde yaşayan Trabzonlu Alkurt ailesinin bir yaşındaki çocukları Alparslan da aynı hastalıkla mücadele ediyor. Ailenin hastalık sigortası ilaç masrafını karşılayacağını fakat bir doktorun da tedaviyi üstlenmesi gerektiğini ifade ediyor. Aile tedaviyi yapacak ne bir doktor ne de hastane bulamıyor.

SMA1 HASTALIĞI

SPINAL Müsküler Atrofi ismiyle de bilinen SMA 1 hastalığı, kas kaybı ve zayıflığa neden oluyor. Çok nadir karşılanan rastlanan hastalık, omurilikte olan sinir hücrelerinin kaybına sebep oluyor. Hastalık yeni doğan 3 aylık bebekte ortaya çıkıyor ve her sene 10 bin yeni doğan bebekte karşılaşılıyor.

DNC Medya

bilgi@haber365.com.tr

Nadir Hastalıklar Dünyada 300 Milyondan Fazla Kişiyi Etkiliyor

Almanya 109 Coronavirüs Vakası Daha Bildirdi

YORUM YAZ..

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

Yorumlar

İlk yorum yazan siz olun.